垦利区垦利街道康居社区：“星火聚爱”以爱之名，点亮温暖之光

儿童是祖国的(de)花朵，每一朵花都值得被呵护。李浩轩是一名牡丹区长城路学校四年级小学生，患有进行性肌营养不良症。这是一种先天性罕见病，目前仍无法被治愈。但小浩轩(xiǎohàoxuān)并未向命运低头，反而成(chéng)了同学们的学习榜样，老师眼里(yǎnlǐ)的“微笑男孩”。

“他爱笑，而且还乐于帮助同学。特别善良，学习还好。遇见(yùjiàn)同学们都爱笑，生活也很乐观。”李浩轩的同学告诉(gàosù)采访的记者。

“每天早上来到之后，老师好(hǎo)。整体都是笑着的。” 牡丹区长城学校(xuéxiào)语文教师牟尼说。

老师、同学们眼里的“微笑男孩(nánhái)”，其实他的生活像拧紧的发条：时间被安排得满满当当(mǎnmǎndāngdāng)，每天康复锻炼就要两三个小时。记者第一次见到李浩轩(lǐhàoxuān)时，他正在父母陪伴下计时行走。

李浩轩爸爸李亚：“开始计时，走！慢点(màndiǎn)慢点，小心脚底下……”

国际上将6分钟的(de)行走距离(jùlí)，作为患者肌肉机能的一项参考指标。可喜的是，经过半年多锻炼，浩轩(hàoxuān)的记录已从去年暑假的350米提高到390米。

李浩轩爸爸李亚说：“医院(yīyuàn)的(de)主任说，这确确实实了(le)不起！就是他的病情没有恶化，还进步了。通过锻炼，浩轩走路摔倒的时候少了，原来好摔倒……”

李浩轩(lǐhàoxuān)妈妈张国红说：“孩子一岁半的时候，别的小孩已经很会(hěnhuì)跑，很会蹦会跳(tiào)(tiào)了，但是他跳不起来。确诊完之后给我们说，这个病没法治。带孩子回家(huíjiā)好好待他就行。我们夫妻俩当时也懵的，感觉天像塌下来一样。医生说，孩子在3到6岁时候，走路呈鸭步，像小鸭一样走路摇摇摆摆的，在10到11岁时候，就要失去行走能力(nénglì)坐轮椅了。”

尽管一度绝望，但这家人从未想过放弃。在父母的悉心呵护下，小浩轩(xiǎohàoxuān)一点点长大。到了入学年龄，一个非常(fēicháng)现实(xiànshí)的问题摆到了眼前：浩轩要不要上学(shàngxué)？学校是否愿意接收这样一名特殊的孩子？让他们欣喜的是，学校不仅接收李浩轩入学，还提供了很多便利。每天上学，家人可以把孩子直接(zhíjiē)送到教室，甚至专门给孩子协调一个小的卫生间。

李亚：“第一个就是害怕孩子在(zài)学校里受到歧视，第二个害怕爬(pá)楼，因为他爬不了楼，还有一个上厕所(cèsuǒ)的问题(wèntí)，因为他没法下蹲。那一次可能是浩轩肚子不好，等我赶到学校的时候，他们的年级主任(zhǔrèn)王建老师，正两手托着浩轩的屁股，在厕所里面解大便呢。就是和自己小孩一样。所以这个事情很令我们感动。”

牡丹区长城学校少先队辅导员王建：“出现这个情况之后，要(yào)了两把钥匙，老师一把(yībǎ)，家长(jiāzhǎng)一把，我给老师说了，有啥情况，随时喊我。”

按惯例，一年级教室安排在教学楼一楼，然后逐年升高。但为避免浩轩爬楼摔伤，他所在班级(bānjí)一二三年级一直留在一楼。四年级时，他们又迁到一座有电梯的(de)教学楼。在老师们的引导(yǐndǎo)下，家人担心的被同学(tóngxué)歧视，并没有发生。

牡丹区长城学校语文教师牟尼：“为了(wèile)活跃气氛，然后(ránhòu)让小孩(xiǎohái)上(shàng)讲台上表演，他(tā)正好举手了。我就想让他上，他当时因为那个腿没有力量，他上不去，我就想把他抱上去。抱上去之后，我就想万一他下台下来有点尴尬怎么办？我就说因为他表现表演得好，所以老师(lǎoshī)就把他抱上去又抱下来。然后后边的同学表现得好一样，结果那一节课抱了一堆小孩。”

牡丹区长城学校(xuéxiào)教务副主任万良民：“不管(bùguǎn)什么样的孩子(háizi)，进了菏泽市牡丹区长城学校，老师都会用心地教育每个孩子，这是作为(wèi)一个老师的职责。浩轩同学是一个乐观、阳光、积极向上(jījíxiàngshàng)的孩子，为同学都树立了榜样，在学校都传递了一种正能量，学校也为培养出这样的孩子，非常地自豪。”

平时，浩轩(hàoxuān)也有调皮，也会开玩笑。但或许是特殊的经历，每天疲惫的康复锻炼，让小浩轩有了(le)超乎年龄的坚韧。

牟尼：“他爸爸说他只能活到20岁。当时孩子也在现场，当着孩子面说(miànshuō)这事，他受得了(shòudéle)吧？李浩轩就笑笑说：老师，我知道。一提到坚韧不拔，就会想到(xiǎngdào)名人，但我没有想到体现在一个孩子身上。”

聊起梦想，浩轩说自己想当科学家，将来发明一种药物(yàowù)能(néng)治疗自己的疾病。

李浩轩：“我想像哪吒一样，我命由我不由(bùyóu)天。用自己的努力(nǔlì)改变命运。让和我一样的小朋友，身体变得更加健康。”

李亚(lǐyà)：“可能他的(de)命运没有常人那么长，我想让我的孩子感觉到，得病之后不只是无助和绝望，也可以和正常人一样活得精彩。”

【编后语】 浩轩的(de)故事令人动容，而他的父母、老师和学校，也用行动告诉我们(wǒmen)(wǒmen)教育，不是挑选“完美”的学生，而是点亮每一个孩子心中的光。其实，我们所有(yǒu)人都一样：生命仅有一次(yīcì)。我们无法选择人生的开局，也无法选择生命的长度，但我们可以选择微笑，选择不放弃，努力生活，度过平凡但充实、幸福的一生。